Conformément à l’article 40-5 de la loi du 6 janvier 1978 relative aux traitements automatisés de données nominatives ayant pour fin la recherche dans le domaine de la santé, et à la délibération n°03-053 du 27 novembre 2003 portant adoption d’une recommandation relative aux traitements de données à caractère personnel mis en œuvre par les registres du cancer, chaque patient doit être informé que son cancer peut être enregistré dans la base de données du registre à des fins de recherche et dans la plus stricte confidentialité.
Conformément au Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), le Registre est autorisé à collecter des données nominatives à des fins de recherche et de Santé Publique. Seules les données totalement anonymes font l’objet d’analyses statistiques et de publication, ou sont adressées à d’autres organismes de santé publique à des fins de recherche et de comparaisons géographiques des cancers en France.
Le registre est autorisé par la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) à recevoir toute information nominative d’ordre médicale pour l’enregistrement de routine des cancers.
Il dispose d’un avis favorable du Comité Consultatif sur le Traitement de l’Information en matière de Recherche dans le domaine de la Santé (CCTIRS).
La confidentialité est assurée d’une part par l’engagement strict des personnels du Registre à respecter la confidentialité des informations comme tout personnel médical et paramédical.
Afin de remplir ses missions d’observation, de surveillance, d’évaluation et de recherche des cancers, le registre collecte des données personnelles d’identification (nom, adresse des patients) et médicales (date de diagnostic, caractéristiques de la tumeur, type de traitement, évolution de la maladie).
Les établissements de santé, les médecins impliqués dans le diagnostic et la prise en charge de la maladie (hôpitaux, cliniques, laboratoires d’anatomopathologie et de biologie, médecins traitants et spécialistes) et d’autres organismes tels que l’assurance maladie fournissent au registre les informations nécessaires à l’exécution de ses missions.
Les registres utilisent les données à des fins de service public, conformément à la politique de lutte contre le cancer établie par les autorités publiques en tant que priorité nationale en matière de santé publique (Article L. 1413-3 et L. 1413-6 du code de la santé publique). Les données fournissent des informations sur la fréquence et le type de cancer dans la population, ainsi que leur évolution dans le temps. Elles sont essentielles pour améliorer les connaissances sur les causes du cancer et pour évaluer la qualité des soins diagnostiques et thérapeutiques. Les données permettent également de produire des estimations nationales de l’incidence des cancers.
Le registre peut transmettre certaines données à d’autres organismes de santé publique tels que l’Institut National du Cancer (INCa), Santé publique France (SpF) et le Centre international de recherche sur le cancer (CIRC). Ces données permettent, entre autres, des comparaisons géographiques des cancers en France et dans le monde.
Des modèles de courriers de demande d’exercice des droits de patients sont proposés sur le site Internet de la CNIL ou via le bouton ci-contre :
En vertu du Règlement Général sur la Protection des Données (2016/679), une personne atteinte de cancer a le droit d’accéder, de rectifier et de s’opposer à l’enregistrement et à la transmission des données relatives à son cancer. Ces droits peuvent être exercés directement ou par l’intermédiaire du médecin traitant.
Si vous estimez après avoir contacté le registre que vos droits ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la CNIL en ligne https://www.cnil.fr ou par voie postale.
